희귀난치성질환의 목록확보 및 문헌조사 실시
이번 연구의 목적은 희귀 난치성 질환의 목록을 생성하고 이들 질환에 대한 징병신체검사 등 검사규칙의 기준을 검토하여 희귀 난치성 질환에 대한 합리적인 적용기준을 제시함으로써 궁극적으로 징병신체검사의 투명성, 형평성, 그리고 신뢰성을 확보하는 것이다.

연구의 첫 단계는 [희귀 난치성 질환의 목록]을 확보하는 것이었다. 이를 위해 희귀 난치성 질환과 관련된 국내의 논문이나 단행본 등을 고찰하고 전문가의 의견을 수렴해 희귀 난치성 질환에 대한 정의 및 범위를 확립하는 작업이 필요했다.

희귀 난치성 질환의 목록 생성은 보건복지부의 ‘희귀난치성 질환자의 관리사업의 영향 평가와 발전방향 연구’, ‘2005년 저소득층 희귀난치성 질환자 의료비 지원 사업을 위한 질환 목록’, 외래 진료 시 본인부담금을 경감하는 ‘산정특례대상 질환 목록’(보건복지부), 미국과 일본의 ‘희귀난치성 질환 목록’을 기초로 하였으며, 희귀 난치성 질환의 발생 현황 파악은 건강보험 수진(受診) 자료, 보건복지부 연구결과, 병무청 징병신체검사 자료 등을 이용하였다.
다음 단계로 희귀 난치성 질환별 진단기준, 치료기간, 예후 등에 대해 문헌 조사를 실시하고, 국내·외의 관련 의학 서적 및 논문 등을 통해 각 질환별 개요를 정리하였다.
이렇게 정리된 희귀난치성 질환을 병무청에서 보유하고 있는 징병신체검사 장비로 확인이 가능한 지 여부를 파악하였으며, 최종적으로 희귀 난치성 질환의 ‘징병신체검사 등 검사규칙’의 타당성 여부를 파악하였다.

199개 희귀난치성 질환 목록 생성
연구 결과 현재의 국방부령 기준과 동일한 질환 84개, 현재의 희귀난치성 질환 평가기준에 대한 개정안을 제시한 경우가 33개, 현재의 평가기준이 없어 새로운 평가 기준을 제시한 것이 73건이었으며, 여자에게만 발생한다든지 신생아에게만 국한된 질환 9개를 정리하여 총 199개의 희귀난치성 질환의 목록 및 징병신체검사의 기준안을 마련하였다.

이번 연구로 희귀 난치성 질환에 대한 징병신체검사 등 검사규칙의 타당성 여부를 확인하고 필요시 이에 대한 수정안을 제시함으로써, 객관적이고 합리적인 징병신체검사를 통해 국민들의 징병신체검사에 대한 신뢰를 얻을 수 있고, 타 질환과의 형평성에 대한 문제도 어느 정도 해결할 수 있을 것이라 기대한다.

지속적인 보완 및 개선 필요
마지막으로 연구팀에서 제안하는 바는, 본 연구를 통해 얻어진 결과들은 질병과 관련된 여러 가지 여건들의 변화에 따라 지속적으로 보완될 필요가 있다. 그러므로 향후 희귀 난치성 질환 목록과 각 희귀 난치성 질환 정보 등을 보완하고 수정해 나가기 위한 방안이 마련되어야 한다.

희귀 난치성 질환과 관련 징병신체검사 규정의 지속적인 보완 및 수정을 위해 병무청, 보건복지부, 질병관리본부, 국민건강보험공단, 시민단체, 전문가그룹(의대 교수 등을 위원으로 하는 상설 위원회)을 구성하고, 검토결과를 국방부령에 반영하는 등의 체계를 수립하는 것이 필요하다. 이와함께 향후 효용성 있는 희귀 난치성 질환 징병신체검사규칙을 유지하기 위해서는 계속적인 피드백이 필요한데, 이를 위해서는 희귀 난치성 감시 및 예측체계가 수립되어야 할 것이다. 군 복무 중 희귀 난치성 질환이 발생해 외래진료나 입원이 필요하다든가 의료전역을 해야 하는 등 소원이 발생했을 때 이를 즉시 파악하고 분석하여 규정을 지속적으로 보완해 나갈 수 있는 시스템이 구축되어야 할 것이다. 이런 시스템이 마련되었을 때 비로소 [희귀 난치성 질환에 대비한 징병검사체계]를 완벽하게 구축했다고 말할 수 있을 것이다.